Vorige week maandag is in het Antoni van Leeuwenhoek een petscan gemaakt om de resultaten van de bestralingen aan mijn knie in juli te beoordelen. Vol goede moed, want 5 weken geleden waren de tumorwaardes in mijn bloed bij controle prima.
Woensdag werd ik gebeld door mijn hoofdbehandelaar. De petscan is niet goed, in verband met aanhoudende pijn in mijn been wordt er met spoed een afspraak met de radiotherapeut gemaakt en ook de internist wordt ingeschakeld.
Donderdagochtend kon ik al terecht bij de internist. Hij liet op de petscan zien, dat niet alleen mijn linkeronderbeen bezaaid was met afwijkingen, maar dat deze ook te vinden zijn in mijn lever, longen en botten. Dat is dus niet meer lokaal en normaliter alleen maar te vertragen met immunotherapie, dat was me al een keer uitgelegd.
Echter nu kwam de internist met de mededeling dat ik in aanmerking kom voor een experimentele behandeling, een mix van de bestaande therapie gecombineerd met een nieuw middel. De internist vertelde dat dit, zonder garantie natuurlijk, hele goede resultaten geeft en dat deze therapie voor mij goede kansen kan bieden. Ondertussen liep dr. vd Brekel, mijn hoofdbehandelaar ook binnen, en de manier waarop zij deze optie bespraken kwam op mij superpositief over.
Ik heb eigenlijk geen seconde getwijfeld, Ik wilde deze strohalm meteen met beide handen aangrijpen. Voor mezelf, voor Rinke, Saar en Luuk, maar ook om weer mijn bijdrage te kunnen doen in de vooruitgang in de strijd tegen deze ziekte. Ik heb onmiddellijk alle papieren voor het proefpersoonschap getekend, thuis nog eens gelezen uiteraard en vanmorgen alles bevestigd.
En nu?
Inmiddels ben ik vanmorgen ook bij de radiotherapeut geweest. Ik ga 2 bestralingen krijgen aan mijn linker been, hiervoor is vanmiddag ook een CT scan voor het bestralingsplan gemaakt. Deze bestralingen zijn bedoeld om de pijn in mijn linkerbeen te verminderen waarvoor ik me nu suf slik aan opiaten. Donderdag is de eerste bestraling, de tweede zal volgende week zijn.
Ook loopt de intake voor die experimentele behandeling al. Vandaag bloed geprikt en in het potje gepiest. Morgen wordt daarvoor een biopt genomen uit een lymfeklier in mijn lies en volgt donderdag een nucleair hartpompfunctie onderzoek. Verder moet daarvoor nog een CT scan worden gemaakt, dat is ad hoc te plannen en volgt er nog een gesprek met de unit die de behandeling uitvoert.
Gelukkig zie je wel, dat bij het AVL het gaspedaal goed wordt ingedrukt en alles uit de kast wordt gehaald om zaken logistiek aan te laten sluiten. Heel prettig, met name na een ervaring met een ander (academisch) ziekenhuis vlak voor deze zomer.
De komende tijd wordt weer hard knokken, hopen en doorzetten. Ik ga weer alles geven om ook deze ronde weer te winnen en hoop daarbij op een KO voor mijn tegenstander.
Als ik de energie blijf vinden, ga ik proberen om mijn ervaringen met regelmaat hier te bloggen, als een soort dagboek. Dat heb ik eerder ook gedaan voor de collega's die dat erg prettig vonden. Ik zal de posts taggen met "uitzaaiing" , zodat je alle posts met deze tag kunt terugvinden met de zoekfunctie bovenaan